برنامج مساعدة جديد للأمراض النادرة



We are searching data for your request:

Forums and discussions:
Manuals and reference books:
Data from registers:
Wait the end of the search in all databases.
Upon completion, a link will appear to access the found materials.

تم تصميم العديد من التدابير لمساعدة المتضررين من الأمراض النادرة

يعاني حوالي أربعة ملايين شخص في ألمانيا من واحد من حوالي 8000 من الأمراض النادرة. ووفقًا لأحدث بيان صحفي صادر عن وزارة الصحة الاتحادية ، فإن خطة العمل الوطنية للأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة "تضم ما مجموعه 52 إجراءً لمعالجة أكثر المشاكل إلحاحًا للمتضررين وأقاربهم". أحد الأهداف المعلنة هو تزويد الأطباء والمرضى بمعلومات أفضل حتى يتمكن الأشخاص المعنيون من إجراء تشخيص موثوق به بسرعة أكبر.

وزير الصحة الاتحادي دانيال بحر وزير الدولة البرلماني في وزارة البحث الاتحادية د. قدم هيلج براون ورئيس مجلس إدارة Allianz Chronic Rare Diseases (ACHSE) e.V. Christoph Nachtigäller للجمهور اليوم. بالإضافة إلى تحسين المعلومات ، سيتم توسيع هياكل الرعاية الطبية وتجميع الكفاءات. بالإضافة إلى ذلك ، من المقرر تكثيف البحث في مجال الأمراض النادرة ، وفقًا للقرار الحالي.

حلول لمشاكل الأشخاص المصابين بأمراض نادرة "أكد وزير الصحة الاتحادي" نجح تحالف العمل الوطني للأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة في اقتراح حلول للمشاكل الأكثر إلحاحًا لحوالي أربعة ملايين شخص مصاب هنا في ألمانيا وحدها ". نظرًا لأن هذه الأمراض نادرة جدًا ، يتعين علينا توسيع المهارات الموجودة ودمجها في المراكز والشبكات ، وفقًا لدانيال بحر. وبهذه الطريقة يجب تحقيق "إمكانية تشخيص المرضى بسرعة أكبر ومن ثم تلقي الرعاية اللازمة". بالنسبة للمصابين ، ترتبط الأمراض النادرة حتى الآن برحلة حقيقية من خلال النظام الصحي ، نظرًا لأن العديد من الأطباء لا يدركون الأعراض و يتوفر القليل من المعرفة حول طرق العلاج الممكنة.

تعرف 8000 من الأمراض النادرة المختلفة وفقًا لوزارة الصحة الفيدرالية ، "يعتبر المرض نادرًا ، إن لم يكن أكثر من خمسة من بين كل 10000 نسمة في الاتحاد الأوروبي يعانون من هذا المرض". ومن المعروف أن حوالي 5000 إلى 8000 من هذه الأمراض معروفة. تشير الوزارة إلى أن "الأمراض النادرة تشكل مجموعة غير متجانسة للغاية من الصور السريرية المعقدة في الغالب" ، والتي تشترك في أنها "عادة ما تكون مزمنة ، وترتبط بالإعاقة و / أو متوسط ​​العمر المتوقع وغالبًا ما تؤدي إلى الأعراض حتى في مرحلة الطفولة". حوالي 80 بالمائة من الأمراض النادرة سببها وراثيا أو جزئيا. في أغسطس 2009 ، نشرت وزارة الصحة الفيدرالية تقريرًا بحثيًا بعنوان "تدابير لتحسين الوضع الصحي للأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة في ألمانيا" ، والذي حلل حالة رعاية الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة في ألمانيا وحدد مجالات الأولوية للعمل واقتراحات للتحسين.

الحاجة إلى الوقاية والتشخيص والعلاج بشكل أفضل وفقًا لوزارة الصحة الاتحادية ، توصلت الدراسة في ذلك الوقت "إلى استنتاج مفاده أنه في نظام الرعاية الصحية المهيكل تعدديًا في ألمانيا ، لا يمكن تحقيق تحسينات مستدامة في الوقاية والتشخيص والعلاج من الأمراض النادرة إلا إذا تم دمج المبادرات بنجاح ودمجها لتحقيق إجراءات مشتركة ومنسقة وموجهة نحو الهدف من قبل جميع الجهات الفاعلة. "وهذا يتم الآن مع قرار خطة العمل الوطنية. وشدد وزير الصحة الاتحادي على أن "خطة العمل تتخذ إجراءات ملموسة لتقديم رعاية أفضل لهؤلاء الأشخاص".

تكثيف البحث وزير الدولة البرلماني د. عندما تم تقديم القرار ، أوضح براون أن "المفتاح المهم لتحقيق أهداف خطة العمل الوطنية هو البحث والتطوير". لذلك قدمت وزارة الأبحاث الفيدرالية تمويلًا للمشاريع يصل إلى 27 مليون يورو بحلول عام 2018 للتعاون البحثي الوطني والأوروبي. يجب أن يساهم تكثيف البحث في توضيح آليات المرض وتحديد الأسباب الوراثية وتطوير طرق تشخيصية وعلاجية جديدة. حتى الآن ، "تمكن الباحثون من تحديد أكثر من 70 جينًا تسبب الأمراض ، وبالتالي خلق الأساس لتشخيص أكثر دقة ونهج علاجية جديدة. ومع ذلك ، فإن معرفة العديد من هذه الأمراض النادرة كانت غير مكتملة حتى الآن ولا يزال هناك الكثير الذي يتعين القيام به ". بنى.

تتضمن خطة العمل المتضررين تلقى قرار خطة العمل الوطنية الكثير من الموافقة من المتضررين ومن ACHSE e.V. وشدد كريستوف ناتشتيغلير ، رئيس ACHSE ، على الترحيب بأن "خطة العمل الوطنية نجحت في التركيز على مخاوف المرضى وإيجاد الحلول القائمة على الاحتياجات". وأضاف الأخصائي أنه في حالة الأمراض النادرة توجد خبرة كبيرة بين المتضررين الذين يجمعون المعلومات والخبرة من الضرورة وشكل الشبكات. "أصبحت هذه الخبرة جزءًا من الخطة الوطنية ،" تابع Nachtigäller. ويأمل المسؤولون أيضًا في حدوث تحسن كبير للمرضى من تطوير "أطلس نادر للأمراض" ، وهو توفير خريطة تفاعلية لإلقاء نظرة عامة على مشهد الرعاية في ألمانيا. سيؤدي ذلك إلى تسهيل العثور على جهة الاتصال المناسبة في المستقبل. (ص)

الصورة: twinlili / pixelio.de

معلومات المؤلف والمصدر



فيديو: بالفيديو:تعرف على طرق الوقاية من الأمراض الجلدية النادرة


المقال السابق

الرجال يأكلون ضعف اللحوم التي تتناولها النساء

المقالة القادمة

العلاج الطبيعي يخفف الألم بشكل فعال